Desde a sua fundação, há 67 anos, a Apae Brasil sempre trabalhou na linha de frente, nos mais diversos setores e segmentos, para garantir e ampliar os direitos das pessoas com deficiência e promover a autonomia, o protagonismo, a independência e o direito à cidadania delas em todos os espaços sociais. As ações foram inúmeras, seja por meio de apoios e campanhas próprias de conscientização da sociedade, seja por legislações e políticas públicas. É o caso da Lei nº 13.977, que institui a Carteira de Identificação da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista (Ciptea).

Batizada de Lei Romeo Mion, que é filho do apresentador de televisão Marcos Mion e tem TEA, a norma sancionada em 8 de janeiro de 2020 altera a Lei Berenice Piana (12.764, de 2012), que cria a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. De acordo com a lei, a Ciptea visa garantir aos autistas atenção integral, pronto atendimento e prioridade no atendimento e no acesso aos serviços públicos e privados, sobretudo nas áreas de saúde, educação e assistência social.

A carteira será expedida pelos órgãos estaduais, municipais e do Distrito Federal que executam a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista. A família deve apresentar um requerimento acompanhado de relatório médico e com o código da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde (CID). Além disso, no documento devem constar nome, filiação, local, data de nascimento, número da carteira de identidade e do CPF, tipo sanguíneo, endereço residencial, telefone, foto 3 x 4, assinatura ou impressão digital do identificado. A lei exige ainda nome, documento de identificação, endereço residencial, telefone e e-mail do responsável legal ou do cuidador, bem como a identificação do Estado e do órgão expedidor e assinatura do dirigente responsável.

A Ciptea terá validade de cinco anos. No entanto, a família precisa manter atualizados os dados cadastrais do identificado. A lei estabelece que, na renovação, o número de identificação deve ser mantido, a fim de permitir a contagem das pessoas com transtorno do espectro autista em todo o território nacional.

Divisor de águas

Autora da proposta e mãe de Danielle, de 24 anos, que tem deficiência intelectual associada ao autismo, a deputada federal Rejane Dias (PT-PI) afirma que a Lei Romeo Mion é um “divisor de águas”, tanto para as pessoas com autismo quanto para as famílias. Na visão da parlamentar, é difícil implementar políticas públicas se não há informações necessárias.

“Eu não tenho dúvida de que a identificação, por meio da carteirinha, ajudará muito as pessoas com autismo e suas famílias. Isso porque, a partir dessa identificação, vai ser possível identificar realmente diversas políticas públicas”, enfatiza. “Seja qual for a política pública, a pessoa com autismo tem que ser tratada com prioridade”, acrescenta.

A psicóloga clínica, supervisora do setor de psicologia da Apae de Maceió (AL) e especialista em saúde mental com ênfase nos TEA, Fabiana Lisboa, enfatiza que a carteira é um “marco”, porque reafirma direitos conquistados por meio da Lei Berenice Piana, oferece segurança e auxilia no combate às barreiras atitudinais, por exemplo.

“A primeira contribuição da Ciptea é o acesso ao direito de ser pertencente como pessoa com deficiência e ter seus direitos garantidos, sem que as pessoas questionem isso. Ter em mãos o seu direito, para mostrar quando precisar, com informações que podem ajudar em uma situação de crise, traz segurança para as famílias e as pessoas que têm autismo. É um ganho”, frisa.

O secretário nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), Cláudio Panoeiro, explica que a carteira simboliza um avanço no direito à cidadania e servirá para “tornar visível uma deficiência, uma limitação, uma questão que muitas vezes passa desapercebida pela sociedade”.

Ao contrário das outras deficiências, o autismo é um transtorno neurobiológico, e não físico. Também não é uma doença, mas requer tratamento. O diagnóstico – que deve ser realizado o mais precocemente possível e por equipe multidisciplinar e por especialistas da área – ainda é clínico e observacional, por meio de características analisadas no dia a dia, tais como mudanças na interação e comunicação social, com a presença de atitudes restritas e estereotipadas. O custo do tratamento é alto, sobretudo se levar em consideração as práticas baseadas em evidências e a individualidade do ser humano.

“Ter uma carteira significa dar visibilidade a uma questão e você reduzir o número de atritos”, frisa Panoeiro. “Além disso, também significa o reconhecimento de direitos para essas pessoas, porque serão identificadas dentro da coletividade e, a partir daí, poderão reivindicar os direitos voltados às pessoas com transtorno do espectro autista”, sustenta.

Regulamentação

No entanto, passados dois anos, a regulamentação ainda não é uma realidade. Ou seja, a Ciptea não foi implementada em âmbito nacional, a fim de que haja um padrão. Na sanção da lei, o dispositivo que determinava um prazo de 180 dias para que o presidente, os governadores e os prefeitos regulamentassem a Lei Romeo Mion foi vetado.

Rejane Dias diz não entender o motivo do atraso, tendo em vista que o projeto, inclusive, teve uma tramitação rápida tanto na Câmara dos Deputados quanto no Senado Federal. No entanto, a deputada destaca que já vê uma “luz no fim do túnel”.

Cláudio Panoeiro pontua que, após esse período, a pasta percebeu que nem todos os estados e municípios “levaram adiante” a Ciptea, e mesmo aqueles que criaram, não seguiram um modelo. O secretário salienta que, como a lei já prevê uma competência estadual e os contornos gerais do que seria uma carteira para a pessoa com TEA, “entendemos que nós não necessitaríamos de uma regulamentação para cumprir o nosso dever de casa”. Agora, diante da situação, diz que “temos sido exortados a esse propósito”.

“A partir de então, trabalhamos, desde o fim do ano passado, na construção de um sistema para a produção dessa carteira. Nesse momento, esse sistema já está em fase final de homologação”, conta Panoeiro, que ressalta “a vantagem de construir um modelo de carteira nos dias de hoje”. “Aproveitamos as virtudes e debilidades das carteiras criadas por estados e municípios e criamos um modelo que pode ser considerado uma segunda geração, com um modelo mais completo e que tem um alcance maior do que as carteiras anteriores”, completa.

Pela proposta do Ministério dos Direitos Humanos, representantes nos municípios e estados terão acesso à plataforma. Eles receberão um laudo da pessoa autista e passarão a incorporar as informações no sistema, que oferecerá duas opções da carteira: impressa ou por aplicativo. O projeto deve ser apresentado em abril, mês dedicado à conscientização do autismo.

Novo panorama

As informações acerca das pessoas com deficiência no Brasil também estão longe do ideal. O último Censo Demográfico (2010) apontou que existem cerca de 46 milhões de brasileiros com algum tipo de deficiência, correspondendo 24% da população. Entretanto, nem a pesquisa do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE) nem as demais realizadas no país trazem dados mais precisos. Segundo Fabiana Lisboa, sabe-se que há mais meninos do que meninas com TEA, por exemplo, “mas não conseguimos dizer quantos autistas temos de forma precisa ainda no Brasil nem em que níveis estão”.

“Para isso, a gente precisa de um Censo mais rigoroso, mais detalhado, não perguntando se ‘na sua casa ou família tem alguém com transtorno do espectro autista?’, e sim ‘tem alguém com TEA na sua família? Que nível de suporte necessita?’. A partir de uma pesquisa mais ampla, detalhada, que poderíamos ter esses dados”, afirma Lisboa, especialista em TEA há 15 anos e membro do movimento apaeano desde 2008.

A deputada Rejane Dias sublinha que, além de garantir o direito à cidadania, a Ciptea será o start para o mapeamento e a identificação das pessoas com autismo, bem como o real conhecimento da situação em que se encontram.

“Como desenvolver políticas públicas assertivas se você não consegue mensurar quantas têm? Então, além do benefício de dar a prioridade no atendimento às pessoas com autismo, também vai ajudar na identificação de quantas são, onde estão, como estão e, a partir disso, implementar políticas públicas”, corrobora.

Cláudio Panoeiro afirma que o sistema que está sendo desenvolvido permitirá identificar onde estão os autistas e fazer um recorte de cada um. Na avaliação do secretário, “o sistema oferece uma série de recursos”.

“Além de entregar uma carteira na mão da pessoa com transtorno do espectro autista e da sua família, consigo também ter uma radiografia da população com autismo”, prevê Panoeiro.

Força das Apaes

Maior movimento filantrópico do país no atendimento a pessoas com deficiência, a Apae Brasil sempre esteve no front na defesa das causas dessa população. Prova disso é o histórico de lutas da organização, que prezando pelo respeito ao princípio da dignidade da pessoa humana, atuou para criar e melhorar leis e políticas públicas. E não seria diferente com a Ciptea.

“Ao longo do tempo, a gente vai precisar de alguns ajustes. Primeiro, a implementação dessa lei em território nacional. Segundo, a conscientização das famílias da importância de fazer a Ciptea. Terceiro, ter a ideia de que essa lei e a carteira podem possibilitar uma análise mais criteriosa e apurada de quem são essas pessoas, onde estão e os níveis que têm para, a partir daí, estudar políticas públicas que possam favorecer a melhoria da condição dessas pessoas. Então, nós temos alguns passos, mas, de fato, é um ganho. Só precisamos concretizar”, frisa Fabiana Lisboa. “Eu acredito na força das Apaes e no desejo que têm de garantir a missão que é uma Apae, que é a promoção de direitos. E esse movimento em relação às pessoas com transtorno do espectro autista tem sido feito”, conclui.

Cláudio Panoeiro diz que espera contar com o apoio e a força da Rede Apae Brasil na divulgação da carteira, a fim de que as pessoas com autismo e suas famílias tenham conhecimento desse direito, e no “olhar crítico” da instituição acerca do documento a ser entregue, que, de acordo com ele, provavelmente vai carecer de aperfeiçoamentos.

“Sabemos que essa é a segunda geração, mas que, com o passar do tempo, com a experiência e o olhar bastante crítico no sentido positivo das Apaes e das entidades que se dedicam à causa, nós poderemos produzir a terceira, a quarta e a quinta geração. O importante é, nesse instante, que possamos entregar essa carteira de caráter nacional”, realçou o secretário.